Buenos Aires, 27 ene (EFE).- “No sabíamos cuánto tiempo de vida le quedaba a Lautaro, porque si el respirador se apagaba, Lautaro se moría”, expresa sin rodeos la madre de “Lauti”, una de las 15.000 personas electrodependientes registradas en Argentina, un país en el que, cada verano, los cortes de suministro por el exceso de demanda de energía por las olas de calor dejan sin luz a miles de personas.
Cuando Lautaro nació hace 11 años, una mala praxis determinó que tuviera que estar conectado a un respirador toda su vida. En la casa que comparte en su internación domiciliaria con sus padres y su hermana menor, lo rodea el cariño, pero también los cuidados permanentes.
Además del respirador, “Lauti” depende de otros siete aparatos eléctricos, enfermería las 24 horas, insumos y medicación: “un montón de cosas a las cuales nos fuimos habituando día a día”, dice a Efe Marcela Gómez, su mamá y secretaria de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED), una agrupación que ayudó a crear para defender los derechos de su hijo y a todas las personas que necesitan de la energía eléctrica para sobrevivir.
Años atrás, preparados para asistir en todo a Lautaro, los tomó por sorpresa un corte de energía eléctrica: “En ese primer corte de luz nos asustamos muchísimo, no sabíamos qué hacer”, recuerda Marcela.
Todos los aparatos que mantenían con vida a “Lauti” dependían del suministro eléctrico, y mientras que algunos se apagaron instantáneamente, ignoraban cuánto podía resistir el respirador sin una fuente de alimentación.
Llamaron a la empresa administradora del servicio eléctrico, explicaron la complejidad del caso y solo obtuvieron un número de reclamo.
A lo largo de los años la situación se repitió, y la familia, desesperada, debió enfrentar el riesgo de trasladar a su hijo con todo el equipamiento, cargar las baterías del respirador en casas de vecinos, e incluso amenazas de corte por la imposibilidad de pagar las abultadas boletas.
Un día vieron en la tele a un nene muy parecido a “Lauti”: “Verlo en la tele reflejó que había una parte de la sociedad que también era como Lautaro, y que tenía derecho a vivir y derecho a respirar, y su familia también”, explica Marcela.
LA CONEXIÓN
A través de las redes sociales se contactaron con los padres de Joaquín Stefanizzi, ese nene que había aparecido en la tele.
Joaquín, que falleció en marzo de 2020, conmovió a todos con su historia, e hizo visible la situación de muchos. Había nacido prematuro, con tan solo 700 gramos, y como Lautaro, tenía internación domiciliaria y un respirador.
Una noche sus padres se despertaron con un pitido constante que provenía del respirador: “No teníamos luz y Joaquín no estaba recibiendo el oxígeno que necesitaba para poder respirar”, comenta a Efe Mauro Stefanizzi, papá de “Joaco” y presidente de AAdED.
Desesperados llamaron a la empresa de energía eléctrica, pero no obtuvieron respuesta: “Nosotros creíamos que cuando les dijéramos que podía entrar en paro o tener un daño neuronal por falta de oxigenación en sangre iban a venir enseguida”, manifiesta Mauro.
“Ahí empezó todo, porque a partir de esa bronca, esa indignación y ese miedo a tener que volver a un hospital, empezamos a ver de qué manera podíamos ayudar a Joaquín y asegurarnos su permanencia”, explica su papá.
Mauro escribió una carta en redes sociales que se viralizó. Comenzaron a contactarlo medios de comunicación y muchos padres y madres que le decían ‘mi hijo está en la misma situación’.
“Y empezamos a pelear por una ley que obligue a las empresas a darnos un grupo electrógeno o fuente alternativa de energía, con una tarifa diferencial o el 100% de bonificación que fue la ley que salió”, expresa Stefanizzi.
LA LEY
Este grupo logró en 2017 la sanción de una ley que estableció un Registro Nacional de Personas Electrodependientes, la gratuidad de su servicio; un número de teléfono directo con las empresas, disponible las 24 horas los 365 días del año, y el derecho a reclamarles un equipamiento que asegure energía continua y estable en el caso de alteración del suministro.
“Hoy a cinco años de la ley solo faltan dos provincias (de 24 distritos) que se adhieran y hay dos que la vetaron directamente, así que seguimos trabajando, buscamos casos testigo para poder seguir desde ahí”, comenta Marcela.
Mientras tanto, la asociación impulsa también la distribución de Fuentes Alternativas de Energía, aspecto contemplado por la ley y que corresponde a las empresas, que según Marcela, solo se logró en el 10 % de los hogares de personas electrodependientes.
La mamá de Lautaro afirma que la ley fue un gran logro, pero un punto de partida porque comenzaron otras acciones que hoy continúan: “Otro tramo de nuestra historia, de nuestra asociación y de la lucha por los derechos de las personas electrodependientes”, concluye.