Urgen especialistas a conocer y tratar adecuadamente la hemofilia

México, 16 Abr. (Notimex).- En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril, expertos señalaron que sólo 25 por ciento de los enfermos tienen un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado, debido a que únicamente existen 150 hematólogos pediatras en el país y se carece de la clínica de hemofilia.

Ante ello, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana resaltó la importancia de promover el conocimiento de ese mal, que provoca problemas de coagulación en la sangre, para favorecer un diagnóstico oportuno y garantizar un tratamiento adecuado.

Especialistas recomendaron a los padres de familia y los pediatras tomar como alertas, moretones, dolor, atrofia muscular, daño articular y sangrados anormales, pues son algunas de las molestias que sufre una persona con hemofilia, las cuales pueden generar discapacidad motora permanente y riesgo de muerte.

En entrevista, el jefe del Servicio de Hematología de Instituto Nacional de Pediatría, Rogelio Paredes Aguilera, comentó que aunado al problema de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, México enfrenta problemas para atender la hemofilia, sobre todo en el sistema de salud público.

Explicó por esa enfermedad se divide en los tipos: A y B. La primera la padece uno de cada 10 mil nacidos varones, y la B afecta a uno de cada 40 mil nacidos.

Paredes Aguilera sostuvo que está demostrado que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida normal con buena calidad de vida, con un diagnóstico y tratamiento oportuno y adecuado, idealmente brindándoles profilaxis como opción terapéutica, por ser el más eficaz para evitar o detener la progresión del daño articular propio de la enfermedad.

“El diagnóstico situacional es todavía bastante complicado, pues hay instituciones como el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social) que ofrece desde hace años el tratamiento profiláctico, y en el caso del Instituto Nacional de Pediatría se tiene desde hace cuatro años”, añadió.

No obstante, aclaró el experto, “en provincia aún hay instituciones que no tienen recursos suficientes para tener un programa de profilaxis adecuados y los del sector salud todavía tienen problemas para adquirlo”.

Además, insistió, no hay una infraestructura suficientes para el diagnóstico oportuno, porque faltan los especialista e incluso la clínica de hemofilia.

Paredes Aguilera calculó que en México existen cerca de siete mil 400 niños y adultos con hemofilia, enfermedad que se manifiesta en especial en varones; sin embargo, sólo se tienen registrados cuatro mil 600 casos, de los cuales, 75 por ciento no tiene acceso a medicamentos adecuados o a ningún tratamiento.

Lo ideal, puntualizó, es la detección del problema antes de los seis años, pero se hace después de esa edad o a los ocho, por la falta de capacitación de los pediatras y escasez hematólogos pediatras, pues en México únicamente existen entre 100 y 150.

Reiteró que esa situación es contraproducente para dar la atención adecuada al enfermo, pues las hemorragias repetidas provocan afectaciones en las articulaciones, rodillas y tobillos, así como sangrados más frecuentes que conduce a una invalidez, o necesidad de prótesis.

El doctor Rogelio Paredes observó que aun cuando el mejor tratamiento que se ofrece es de la profilaxis, porque “disminuyen las hemorragias en el caso de los diagnósticos tardíos, no revierten la afectación, de ahí la importancia que la atención sea antes de los dos años de vida, porque de esa forma pueden desarrollar una vida normal”.

Sobre el tema, la jefa de Servicio del Hospital Infantil de México Federico Gómez, Daniela Castillo Martínez, resaltó que estudios internacionales sostienen que los niños, adolescentes y adultos que reciben profilaxis reducen el riesgo de hemorragias y previenen o detienen la progresión del daño articular.

Explicó que “a diferencia de la terapia por episodio o a demanda, que es aquella que únicamente se administra al momento de la hemorragia, la profilaxis es ahora la meta del tratamiento, pues permite a las personas con hemofilia permanecer activas y llevar una vida normal”.

Los expertos coincidieron que con una clínica para casos de hemofilia los pacientes podrían recibir atención multidisciplinaria de los hematólogos, enfermeros, fisioterapeutas, odontólogos y otros profesionales en aspectos músculo-esqueléticos, así como psicólogos y trabajadores sociales.