10 lecciones que aprendí de Lola, mi amiga con Sindrome de Down

19 de Septiembre de 2017
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Managua, 19 Sep 2017.- La Lolita debe andar cerca de los 50 años. Nació con Síndrome de Down y la conocí cuando su hermana me empezó a tratar con acupuntura; después trabajamos en la Cuenta Del Milenio (CRM) en León, donde, según ella, ganaba cachimbo de riales. Llevamos casi 20 años de amistad y decidió que mis dos amigas, Lucia y Georgina, y yo éramos sus tías.

Compartimos marchas y seminarios sobre los derechos de las mujeres, navidades, y nochebuenas. Aunque ahora nuevas obligaciones y quebrantos de salud nos han alejado, nos queremos.

En estos días, cuando la organización de padres con hijos discapacitados Los Pipitos está de aniversario, comparto algunas de las lecciones que aprendí al lado de esta destacada artista de esta organización.

1. Se puede vencer el miedo. De la CRM nos llevaron a una actividad de grupo para crear acercamiento en el staff, aprender a vencer retos y desarrollar confianza.

Las actividades requerían, atada a arneses, caminar en unos mecates a la altura de un poste de luz y coordinarse para cruzarse con alguien que venía en la otra dirección. Como dije, a la altura de un poste de luz.

También subir una pared igual de alta, tirarse al vacío, etc. Ella pasó todas las pruebas y las aplicó de vuelta en su casa.

2. La autonomía económica da poder. En la CRM, ella recibía quincenalmente su salario, firmaba planilla con el pulgar y decidía cómo gastar su dinero. Generalmente, en sorbete, desodorantes --uno para cada axila-- y corte de pelo en una peluquera de moda.

Un día la castigaron, diciéndole que no iría a trabajar. Respondió a su hermana; sí voy, yo tengo reales.

Tenía 30 córdobas ganados con el arreglo del cuarto de una colega que vivía en su casa. En lo que la hermana se bañaba, ella escaló y saltó la tapia, detuvo un taxi le enseñó el logo de la CRM. "Tenta", le dijo y llegó a la oficina a trabajar.
A la hora de buscarla por el vecindario, llamó la hermana a la CRM llorando_ "se me perdió la Lola, consigan un carro, vamos a buscarla".

"¿Cuál perdida?", dice Georgina, aquí anda lampaceando (pasar la fregona) y cantando a grito partido: ¿Queeé tiene ella, que no tenga yoooooo? Y pues, yo ya no aceptó más de un reclamo.

3. Rechazar la culpa. Cuando la empezamos a regañar por la escapada, sale una de sus colegas, la alcahueta tía Georgina, y dice: "pero, ¿por qué me la regañan, la llevan a aprender autonomía y me la castigan cuando es autónoma?".

Estábamos nosotras en la regañadera para disciplinarla, cuando ella se enoja y dice: "Ya, ya pachó. Y no acepto más regaños, ya pachó, ya pachó. Mucha disculpa debilita".

4. Nadie te da tu lugar, vos los tomas. Bailarina de folclor y palo de mayo. En una celebración de Los Pipitos en la Plaza de Catedral, estaba esperando turnos tras bastidores y, como nunca la anunciaban, en lo que termina un número sale al escenario, levanta las puntas de su vestido blanco de folclor, y los organizadores no tuvieron más que poner la música que le correspondía y empezó a bailar. Guau… si la Lola se toma su lugar, pos yo también.

5. Todo trabajo se paga. Se ofreció a limpiar el cuarto de unas colegas que vivían en su casa. Y estableció tarifas: 10 córdobas por arreglar la cama, 30 si limpiaba el piso y ponía Azistin.

El día que no le pagaban y llegaban las tías a trabajar, las señalaba con la boca y las gestionaba por detrás mostrando que le debían. Como no todo mundo es Lannister, yo cobro las deudas.

6. Tu trabajo tiene que ser respetado. Un poquitín obsesiva, el piso de la CRM brillaba como un espejo, y si te descuidabas y andabas de falda, mostrabas tus calzones.

Un día llegaron unas señoras a realizar una gestión; estaban comiendo chucherías y tiraban la basura al piso. La Lola llegaba, las tocaba y después caminaba y les indicaba el cesto de la basura.

Una de las señoras dice: "qué chavala más malcriada". Y le dice otra de ellas: "más malcriada sos vos que estás ensuciando donde ella limpia". Punto final, basura en su lugar.

7. Todas las personas tenemos potenciales a ser provechados. A la Lola se le encontró un oficio que estaba acorde a sus posibilidades. Para realizar un trabajo ha de servir cualquier persona, aunque haya jefes que distribuyan inteligencia, ellos.

8. Vos te celebras lo tuyo. Invitada a una piñata de princesas, ya vestida de rosa de pies a cabeza, con bouquet y corona, decidió que esa era su fiesta de 15 años. Desfiló a paso de quinceañera, tuvo su baile triunfal e hizo que la pasearan por el parque para que la viera el pueblo.

Más de noche, hubo que acudir a poderes humanos y divinos para evitar que durmiera con el vestido y los zapatos puestos. Si nadie te celebra, te celebras vos.

9. Que el trabajo de cuidados le truena. La Lola ha sobrevivido más años que otras personas de su condición; pero, luego que murió su mamá, su hermana se dedicó a cuidarla a ella, y es un trabajo de tiempo completo.

Mientras en países como Costa Rica --ya no nos comparemos con otros del primer mundo-- el Estado proporciona una pensión a las personas discapacitadas, aunque no hayan cotizado nunca, en Nicaragua el cuidado que requiere la Lola, las personas de la tercera edad o con enfermedades discapacitantes, que necesitan cuidado por 24 horas, recae sobre su familia, y especialmente en las mujeres, lo cual ha obligado a su hermana a dejar de trabajar. Se supone que así es el amor, pero debería haber más apoyo estatal.

10. Que Los Pipitos, son lo máximo. Tendrán errores durante sus 30 años de historia, pero su obra de amor ha contribuido a sensibilizarnos, para que personas como la Lola tengan una vida mejor.

Cuando la Lola trabajó en la CRM, nos hizo mejores personas a todos los hombres y mujeres que trabajamos allí. Hay mucho más por hacer, pero, por ahora: gracias Lola, gracias a la organización de padres con hijos discapacitados Los Pipitos, quienes sacaron del closet a las personas con discapacidad. (Sylvia R Torres)