Presidenta-Fundadora de Mi-Algia A.C. Por Verónnica Scutia
Soy enferma de fibromialgia desde hace más de una década. La vida de cualquier enfermo con esta condición se divide en antes de la enfermedad y después de ella.

Es una patología maldita que trastoca por completo la existencia convirtiéndola en un vía crucis. Quien no la experimenta en carne propia no puede remotamente imaginar el sufrimiento físico y emocional.

La ausencia de conocimiento científico, investigación biomédica, especialistas capacitados y el retraso generalizado que vivimos cómo país, se traducen en un costo incuantificable para quienes la padecemos.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están siendo definidas en el Primer Mundo como enfermedades neuro-endocrino inmune complejas y con una base biológica indiscutible.

Son consideradas patologías crónico discapacitantes y socialmente invisibles. Afecta todas las esferas de vida del enfermo: personal, familiar, social, económica y laboral, para las que no existe contención ni abordaje en México, y tampoco hay estadísticas sobre la población que la padece.

Cuando enfermé de fibromialgia se me dijo que se trataba de una enfermedad inocua que se controlaba con un cambio en el estilo de vida y pensamiento positivo.

Comencé a sufrir una pasarela de violencia de género en todas sus variantes: emocional, psicológica, económica, física, patrimonial (lo cual es una constante en casi todas las enfermas). Luego, me convertí en madre soltera de un niño –hoy de 6 años–, quien tiene TDAH (Transtorno de Déficit de Atención con Hiperactividad).

Me vi en la imperiosa necesidad de convertirme en médico, pues a ninguno, ni público ni privado, le interesó mi caso y en la comunidad médica todavía hay mucha ignorancia sobre este padecimiento.

Comencé a tratar de cambiar la situación de marginalidad y exclusión social que viven mujeres en una situación similar y para ello fundé una asociación. Me entrevisté con diputados, senadores, comisionados, fui al Instituto Nacional de las Mujeres (es más común este padecimiento entre las mujeres), y hasta con el ex secretario de Salud.

No pasó nada. Incluso he participado en programas de radio y de televisión para alertar sobre esta situación. No conseguí los fondos para subvencionar una cátedra de investigación en neuro-inmunología, que habría sido única en su clase en América Latina.

Tenía una pareja sentimental que en noviembre pasado me golpeó en un ojo y me ocasionó desprendimiento de retina. La gente que me rodea justifica esa violencia, pues dicen que soy una carga y una floja que no trabaja ni hace nada y se inventa todo.

La disfunción inmune generalizada me ha provocado otras ocho patologías. Mi hijo, por su condición, precisa educación especial, atención psicológica. No puedo trabajar, vivo encamada, realizar el mínimo esfuerzo me deja devastada incluso por días. He tenido que vender mi patrimonio, pues no hay dinero que alcance. Sólo tengo el apoyo económico de un hermano.

El papá de mi hijo –un chileno naturalizado mexicano– nos abandonó a nuestra suerte desde que regresé del hospital con él en brazos. Me enfrenté a una maternidad sola y enferma.

Entablé una demanda por pensión alimentaria, tardó tres años y sólo logré una pensión de 980 pesos sin el pago retroactivo por el tiempo del juicio. El juez tampoco quiso tomar en consideración mi estado de salud.

Desechó las pruebas que presenté. Lo peor es que ni siquiera pude seguir luchando para que se me reconociera la gravedad de mi estado. El juez tampoco contempló por lo menos “obligarlo” a que me ayudara en su crianza, debido a que estoy imposibilitada.

En términos generales, no hay forma de demostrar la fibromialgia, incluso el sistema de salud no la reconoce como una enfermedad discapacitante.

Gracias a la exigencia de derechos, en España, por ejemplo, se están entregando pensiones por invalidez permanente absoluta.

Sería deseable que eso ocurriera en México. Pero la situación es que el Estado no reconoce esta discapacidad; a la madre se le complica hacerse cargo de las y los hijos y de la casa; lo más común es que la pareja la abandone. Sin una pensión ni apoyo institucional somos más vulnerables y, hasta ahora, invisibles.